この本は

私が34才の時に書いた本です

ダウン症の息子が８才、

元気で生まれてくれた娘が２才の頃でした。

昨日のブログを書いたら

なんだか内容がまるでこの本に書いたような話になってきてしまったので、

親子心中を思いとどまって元気になり始めた頃からの話は

ぜひ、こちらで読んでいただけたらと思います。

ただ、もう18年も前の本ですので、

書店にないと思います。

図書館などでお読み下さるとうれしいです。

こんな人もいたんだ、と反面教師にしてください。

なんたってアツイです

私がどれほど障害児やダウン症の人

弱い立場の人に対して無理解であったかが

わかると思います

時々読むと、

我ながらひやひやします

体から汗が噴き出します

ポプラ社さんにはとてつもなく感謝します。

恥ずかしくて読みたくない、と思う反面、

まてよ、と。

この本に意義があるとしたら、

私のように息子を産むまで

障害者と接した経験が

皆無だという人はこんな風な偏見を持つものなのだということが

わかることかもしれません。

私はダウン症の人とお話をしたこともゼロ。

遠巻きに見るだけ。

『未来永劫自分とは関係のない方々ですが、

寄付とか、ボランティアなんかは、骨身を惜しまずしますよ』

というスタンスでした

同じようにこれまでに接したことがない人というのは

多かれ少なかれ今でも、

障害者に対して同じような『無意識の上から目線』があるのではないでしょうか。

自分たちより弱くて劣った存在として、下に見ているために

『障害者は嫌だ』

と感じてしまうのだろうということがわかります。

そこには罪はないというか、

無理もないものがあると。

だから、私はこの本の中の上から目線の自分に

こう言ってあげたいと思います。

『しょうがないよ。若かったんだもん』と。

知らなくて

わからなくて

見えなくて

感じなくて

恐くて

悲しくて

どうしようもなかったのでしょう?

ただ、ひとつ抗議をしたい。

ダウン症の人に対する記述はほんとうにひどい。

やばいくらいに。

『なにをしてもズンドコズンドコしてさまにならない』

なんだとーーーーー

あんたなんかより、何をするにもよっぽどさまになってますけど

そう怒鳴りたいです・・・。

8年間の子育て経験で書いた、この本はこんな風に結ばれています。

『障害は演出』

『障害はよりよくなるための上級者コース』

『ダウン症の子が生まれる理由がわかりたい』

『あなたが生まれて良かった、なんてまだ言えない』

それから18年が経ちました。

簡単に『演出』なんて言う気にはなりません。

ただ、

私にダウン症の息子が生まれてくれて良かった、

というところに至っております

特に50を過ぎたあたりから

命の根源みたいな存在になってしまいました

あのですね。

彼らって成長すると

すごい実をつけるんですよ。

ダウン症という着ぐるみのその奥に

なんかすごくいいもの

たとえるなら、不老不死の薬みたいなものが

 きらきらと湧いてくるのです

私はそれが何なのか

観察しております。

だけどこれはダウン症だからじゃないですよね。

どんな人も

いつか必ず

その人なりの花が咲いて、実がなる時がくるということなのでしょう。

子育ては

マラソン大会みたいに

一斉にスタートして同じ道を走るようなもので

他の子と比べてはいけないといわれても

比べたり、参考にしたり、助け合いながら進んでいくものです。

だから、就学などの節目には発達の面で苦しい思いもすると思います。

健常児との比較はもちろん、同じ障害を持つお子さんとも比べます。

立派な発達をする子がうらやましいし

そのママから

『やるかやらないかの差よ。誰でもできることよ』

そう言われて、まだできない時のつらさ・・・。

色々あります・・・。

だけど

子でも自分でも家庭でも

他者との比較は地獄を見ますよね。

比べるならば

昨日の自分だけにしましょうね。

昨日より一歩前進、二歩後退、三歩前進・・・。

もう周りには誰もいません。

一人だけの、自分のためだけにある

人生という道を

365歩のマーチでいきましょうね。

子育てがどんなに辛かろうと 楽しかろうと 終わってしまうんですよ！ 最後はこの、 自分育てあるのみです！

タグ ：

#あなたが生まれて

#小田ゆり

#若気の至り

#生まれてくれて本当にありがとう

最近のダウン症の赤ちゃんは可愛いです。

なんでかな、と、思っていたのですが

やはりご両親たちが明るいからだと思うのです。

ブログに顔出しで写真載せて

育児を綴る。

もうそれだけで

世間の偏見や無知を

緩和させる役割を果たしてくれてると

感謝しております。

すごいパワーです。

心では泣いている日もあるでしょう。

でも読んでいて楽しいし

なんか羨ましくさえなります。

私は葛藤が長くて

息子に申し訳ないことをしたなと。

、、、。

そんなことを思っていたら

あるブログに

障害児の息子を叩いてしまう、

という記事を見つけました。

ほかの記事も読みママが

今まさに

苦しんでいる様子が伝わってきました。

居ても立っても居られない思いでした。

まるで自分を見るようで、、、。

結論から言うと

あなたが今見ている夢は全部叶いますよ。

障害児のママになろうが

健常児のママになろうが

同じでした。

本当に。

障害児のおかげで人生が

良くなる部分いっぱいあります。

やることは同じなんですよ。

そんなに苦しむ必要はありません。

自分がコントロールできるところを

精一杯頑張り

コントロールできないことは

こうなると良いなーと

望んだり

想像したりして

手放す。

ただそれだけです。

あと

何でもかんでも障害児のせいにしないでください。

苦しいのは

悲しいのは

辛いのは

なぜなのか？

障害児が生まれたからじゃないですよ。

障害児を、産んでしまった、

自分が許せないんですよ。

自分が嫌なんです。

だからね

そこをケアしていきましょう。

今は湯水のごとく

セルフヘルプの本がありますからね。

こう言いましょう。

鏡を見て

あなたは悪くない。

あなたの人生は悪くない。

誰も悪くない。

そう言ってとりあえず今日

気楽にやってください。

昨日も書きましたが

障害児のママになろうが

優秀な子のママになろうが

最後に残るのは

自分のスキルなんです。

磨いてください。

ぜひとも。

またゆっくり書きますね、

つづく。

タグ ：

#障害児のママへ

皆さまもう観られましたか⁇

10代の頃の嵐から

今の嵐まで

そのダイヤモンド級のきらめきに

ドキュメント映画以上の

感動と感謝、、、。

夫は昨日の発売日前日の喧騒を見て

すごい商売だな、と言ったけど

私たちには

大きな贈り物なのです！！！

ありがとう大野くん

ありがとう嵐さん。

タグ ：

#嵐

#プレゼント

#感謝